挣脱 HIV 的阴霾: 绝望的尽头就是重生之路

发布日期：2025-08-05 21:29    点击次数：92

2018年夏天，陈桐被确诊HIV感染。他的生活陷入停摆，恐惧、羞耻、逃避，生理与心理的双重困顿几乎将他击溃。

在与病毒共存的日子里，他学会直面恐惧、倾听内心，逐渐找回生活的秩序感。如今，陈桐不仅在职场稳步晋升，更完成了一次人生重启。

回望自己的经历，他常常想，如果当初能早点开始治疗，就能减少对身体的伤害，心态上也能少一些煎熬，多一些从容。

这不仅是一场关于“战胜疾病”的励志叙事，更是一段与自我和解的人生旅程。

2018年，上海，一场小雨刚刚落下，自由设计师陈桐紧急打了一辆出租车。不久前，他刚接到医生的电话，说确证报告结果出来了，需要他亲自来一趟。话语平静，陈桐却心里一沉，他隐约知道了答案。

那天，天灰蒙蒙的。他记得，疾控中心的医生语气温和地告诉他“已经确证”的消息，随后叮嘱他后续要去定点医院，准备启动治疗，并留下联系方式。

诊室里，医生想尽量安抚他的情绪，但陈桐盯着医生，一句都听不进去。当时对HIV一无所知的他，只感觉到深深的恐惧。

彼时，他在上海生活自由、收入稳定，而这场突如其来的疾病，仿佛要将这一切击碎。五月的阴雨，成为他面对一场倾盆暴雨的序曲。

从医院回来，他没有回家，坐在路边的长椅上开始思考未来的人生方向。未来像一条骤然断裂的路，悬在眼前，深不见底。

迷茫不知所措的他，迫切地需要专业人士为他指点迷津、指明方向；也渴求一个能承接他此刻千斤负重的倾听者，让那些翻涌的情绪找到出口。

他了解到在上海的一家HIV感染者关爱中心，他希望能够去那里得到更多帮助。人到楼下，他却犹豫了，仿佛踏上楼梯，就在内心给自己亲手贴上了“非正常人”的标签。他在楼梯口反复徘徊了半个小时，最终，理智让他鼓起勇气，推开了那扇门。

在关爱中心，他开始了解这个疾病：如何治疗，如何共存，逐渐从未知的恐惧中拨云见日。再次来到医院时，医生建议他立即启动抗病毒治疗，越快越好，尽早服药能尽快减少病毒对免疫系统的破坏。陈桐想到两周后，他已经安排妥当的和父母为期三周的短途出国旅行，如果要立刻开始吃药，在旅行中就很容易被父母看到，如何应对？如果取消行程，父母满怀的期待岂不落空？

陈桐从小在家庭里乖巧、懂事，凡事都优先为他人考虑，那一刻也一样。他陷入理智与情感的来回博弈之中，不断纠结挣扎，最终，亲情的羁绊压倒了理智的天平，为了不让父母失望，他选择将与父母的旅行放在首位。

图片由AI生成，形象不代表文中人物

但是旅途这一路并没有他设想得轻松。他一边佯装正常，一边咽下恐惧；一边享受和父母在一起的幸福和温暖，一边担心自己会不会把病毒传染给他们。特别到了深夜，内心的恐慌更是席卷而来，他满脑子都是病毒在体内肆无忌惮地生长的样子，甚至忍不住往最坏的结果去打算，“也许这会是最后一次全家旅行”。

在父母面前，他努力保持从容，旅途中，每看到壮丽的日出和日落，他都偷偷提醒自己：“这可能是最后一次，一定要给他们留下最美好的回忆。”旅行结束那天，送父母去机场后，他独自回到酒店，关上门，失声痛哭。

回国后，陈桐立即启动了治疗。他从不后悔这趟旅行，只是回想起旅途中每一次情绪上的起伏波动和掩面痛哭时，都会反复问自己：是不是我当初更早启动治疗，更快让病毒载量降下去，内心也就不会出现那么多纠结和负面的情绪了？

“启动治疗后，医生安慰我说，就当是治疗高血压一样，每天吃片药就好了。”在医生的鼓励下，陈桐试着调整情绪，振作起来直面它，他慢慢接受 HIV不是“死刑”，而是一种可以管理的慢性病。治疗之初他就选择了医生推荐的创新药物，每天服药成了他日常生活中的一部分，他开始习惯与病毒相处。

接受规范治疗后，陈桐的恐惧褪去，他复盘了自己的治疗经历，逐渐意识到既然HIV早已从“绝症”变为可防可控的慢性疾病，那更早启动治疗，其实就意味着更早回到正常生活节奏，焦虑的心情也能减少很多。

陈桐还关注了不少HIV治疗相关的科普账号，看到有一些感染者因为延迟服药，CD4数值只剩个位数的案例，这让他对当初延迟数周才开始服药的经历感到后怕。他也更坚定相信：一旦确诊，越早开始服药，就能越早减缓病毒的复制，减少病毒破坏身体免疫力而导致的后续风险。这是保护自己，也是切实保护和照顾他挚爱的亲人的最好方式。

规范治疗后不久，陈桐拿到的检查报告显示，他的身体内病毒载量降到检测不到的水平，这表示病毒已经被成功抑制。医学界有个说法叫“U=U”：Undetectable = Untransmittable（持续检测不到=不具传染力），也就是当一个人体内HIV病毒载量持续检测不到时，那么他基本不会通过性行为的方式将HIV传染给别人。

身体逐渐稳定后，陈桐却并没有感到轻松。他发现，因为治疗而忽略的情绪低谷，逐渐浮出水面。

那段时间，他疯狂网购，一个月花掉四五万，却不知道自己买了什么。他说那感觉像是困在真空里，想要靠消费证明自己还“活着”。

他再次走进关爱中心，参加HIV感染者团体心理咨询活动。二十来人，围坐在一起，轮流讲述各自的经历。最初他几乎不说话，只是听。但慢慢地，开始开口。他听到别人的恐惧、羞耻、挣扎，那些原以为只有自己才有的病耻和病恐，原来很多人都有。

他试图把自己从情绪的怪圈中拉出来。他开始读书，尤其是哲学。反复问自己：“我是谁？我为什么而活？”回望过去的自己，总是用力讨好别人、追求所谓的成功，却从没认真面对过内心。

在咨询师的建议下，他尝试在画画时与内在的自己对话。每晚睡前，他闭上眼，想象自己是一棵树，并把画面画下来。最初的树是枯的、空的，没有根。但画着画着，枝干开始抽芽，色彩开始丰富，画出了人，也画出了希望。他感觉到，某种力量在内心悄然生长，那力量一点点把他从深渊中拽出来。

图 | 陈桐画了75幅心理日记

半年后，陈桐明显改变了，不再自我否定。他学会面对冲突，也开始保护自己，从此为自己而活。

几年过去，陈桐的生活早已回归正轨。

从最初的恐惧、慌乱，到慢慢直面现实，这场疾病重塑了他。陈桐开始健身，规律作息，精神状态比过去更好。长期坚持阅读、心理咨询，他的心态改变了很多。从前面对未知时容易恐惧，但患艾后，他发现那些未知的困境，像迷雾背后的身影，“可能是大灰狼，也可能是一只可爱的小猫咪”。无法预知，但可以选择冷静面对。

他变得更坦然自信，不再害怕表达真实想法，也懂得守住自己的边界。面对他人的质疑，他学会平静回应：“那是你的感受，我尊重，但我也坚持自己的判断。”从前那个总是向内归因、唯恐冒犯他人的自己，渐渐变得松弛。

现在的陈桐，有了更清晰的自我认知，也更懂得生活的可贵。他喜欢去山野旅行，也不惧人群里的竞争。5年间，他辗转于不同的城市之间，跳槽大厂，稳稳扎根于设计这条路上，工作和生活与常人无异。

确诊后，他曾小范围告诉过几位朋友，朋友的平静反应让他松了口气。他不再看重社会评价体系所定义的成功，最骄傲的是2023年，为父母翻修了住了几十年的老房子，改善他们的居住条件，又为母亲请来教练督促她锻炼身体。

现在每天晚上10点，是陈桐固定服药的时间。每天一粒药，成了他生活的一部分，像刷牙、洗脸一样自然。除了每天服药，他还定期复查病毒载量、免疫指标、肝肾功能。这几年，他也关注治疗前沿和新药研发。HIV曾让他坠入深渊，也推着他重建生活。他说：“人生不会被一场疾病定义，除非你自己放弃。”

最近，陈桐重新画了一张“树”——一幅万花筒样式的枝杈。他想象，顺着自己的手，不停向四周分出更多的树枝血管，越分越细，不断扩张，而他的自我，就像这些枝杈，变得牢固扎实。

图 | 陈桐的新画

陈桐说以前做设计，常年熬夜、996、烟酒不离身，把健康当成理所当然，总以为身体会永远年轻，有很多时间可浪费的错觉。HIV像是一记警钟，让他意识到生命有限，健康可贵。

“我现在时不时还会去参加关爱中心的活动，遇到一些刚确诊的病友，他们有着和我当年一样的焦虑和无助，而我总会愿意主动安慰他们，和他们讲我的故事，也会劝说他们，恐惧终会被时间冲淡，那不如为自己先做些能做的，比如先把药吃上。”

主动决定治疗的那一刻，是陈桐迈出的最重要一步，也是他重启人生的第一步。抗病毒治疗，就像一只及时伸出的手，把濒临崩溃的他拉了回来，成为他赢回生活主动权的关键。

（文中人物均为化名）